دختری که به واسطه بیماری و چهره متفاوتش مشهور شد
الیزابت آن ولاسکوئز سخنران انگیزشی، فعال، نویسنده و یوتیوبر آمریکایی است. او با یک بیماری مادرزادی بسیار نادر به نام سندرم Marfanoid-progeroid-lipodystrophy متولد شد که در کنار سایر علائم، مانع از تجمع چربی در بدن و افزایش وزن فرد مبتلا میشود. در طول سالهای کودکی و نوجوانیاش، او با آزار و اذیت بسیاری مواجه شد که در نهایت الهامبخش او شد تا صحبتهای انگیزشی را آغاز کند و همین اذیت و آزارها اکنون از او یک بانوی موفق و ثروتمند ساخته است.
مختصر بیوگرافی و بیماری ولاسکوئز
او بزرگترین فرزند خانواده است و در 13 مارس 1989 در تگزاس به دنیا آمد. بدنیا آمدنش چهار هفته پیش از موعد و وزنش بسیار کمش والدین او را نگران کرد چرا که وزن ولاسکوئز هنگام تولد حدود 1 کیلو و 200 گرم بود.
کمی بعد و خیلی زود مشکل جسمی او خود را نشان داد. وضعیت ولاسکوئز یک اختلال ژنتیکی بسیار نادر، قبلاً تشخیص داده نشده و غیرقابل درمان است. وضعیت او شباهت هایی با بسیاری از اختلالات دیگر، به ویژه پروگریا دارد.
محققان پزشکی در مرکز پزشکی جنوب غربی دانشگاه تگزاس پس از بررسی های بسیار به این حدس رسیدند که بیماری او ممکن است نوعی سندرم پروژروئید نوزادی (NPS) (سندرم Wiedemann-Rautenstrauch) باشد که بر استخوانها، اندامها و دندانهای ولاسکوئز تأثیر نمیگذارد و ماهیچه و عضلات را بیشتر درگیر می سازد.
پس از بررسی های دقیق و در حال حاضر این بیماری به طور خاص سندرم لیپودیستروفی مارفانوئید-پروژرویید یا به سادگی سندرم لیپودیستروفی مارفان نامیده می شود.
ولاسکوئز از نظر پزشکی قادر به افزایش وزن نیست، که این مورد اصلی ترین مشخصه اختلال نادر او است. او هرگز بیش از 29 کیلوگرم وزن نداشته است و طبق گزارش ها تقریباً 0٪ چربی در بدن خود دارد.
او باید در طول روز وعدههای غذایی کوچک و میانوعدههای زیادی بخورد که به طور متوسط روزانه بین 5000 تا 8000 کالری است. علاوه بر این، او از ناحیه چشم راستش نابینا است که از چهار سالگی شروع به کدر شدن کرد و در چشم چپش دچار اختلال بینایی است.
از نا امیدی تا به اوج
علی رقم مراقبت های پزشکی و هزینه های فراوانی که برای تقویت جسم او صرف می شود، ولاسکوئز تا بهحال به وزن 30 کیلوگرم نرسیده است و باوجود استفاده از انواع مکمل های ویتامین و قرص آهن مصرف به همراه 6 وعده غذایی در روز ذره ای چربی هم در بدنش وجود ندارد.
به گفته ی خودش، در گذشته بارها به فکر رهایی از این بیماری، به سمت خودکشی رفته است اما کمی بعد به این نتیجه رسیده است که نباید تسلیم شود. درست از جایی به بعد به این نتیجه رسید که او هم مثل تمام انسان های دنیا حق زندگی دارد و حالا که نمی تواند تقدیرش را تغییر دهد، باید نگاه مردم را متحول کند.
آغاز شهرت و فعالیت ولاسکوئز
چنانچه در ابتدای این بخش از پلاس وی هم اشاره کردیم، آغاز فعالیت و شهرت ولاسکوئز از زمانی کلید خورد که در سال 2006، در سن 17 سالگی ویدئویی در یوتیوب از خود منتشر کرد و علیه زورگویی و رفتار زشت این چنینی صحبت کرد.
او این ویدئو را با هدف پاسخ به افرادی منتشر کرد که تصویرش را با عنوان "زشتترین زن جهان" دست بدست میکردند. در ژانویه 2014 او یک سخنرانی TEDxAustinWomen با عنوان "تو چگونه خودت را تعریف می کنی" برگزار کرد و ویدئوهای یوتیوب او بیش از 54 میلیون بازدید دریافت کردند و این دقیقا نقطه اوج شهرت ولاسکوئز شد.