10 چیزیی که باید درمورد اسکلروز جانبی آمیوتروفیک بدانید
اسکلروز جانبی آمیو تروفیک ( ALS ) بیماری عصبی نادر است که بر سلول های عصبی در نخاع، مغز و ساقه مغز تاثیر می گذارد. بیماری نورون حرکتی نیز به نام بیماری لو گهریگ شناخته شده بعد از آن که بازیکن مشهور بیسبال که در سال 1941 درگذشت. یک مرور کلی از شرایط برای کمک به درک و مدیریت بهتر آن است.
علت ، علائم و نشانه های اسکلروز جانبی آمیوتروفیک
ای ال اس بر نورون های حرکتی تاثیر و به ماهیچه ها آسیب می زند :
نورون های حرکتی ، سلول هایی در مغز و نخاع هستند که فعالیت های ماهیچه ای اصلی بدن ما را منظم می کنند، مثل راه رفتن، تنفس، بلعیدن و یا صحبت کردن هستند. این ها در ای ال اس از بین می روند. با پیشرفت این بیماری، سلول های عصبی آسیب دیده می میرند و ارتباط با ماهیچه های متصل را متوقف می کنند. این ماهیچه ها به نوبه خود به طور طبیعی عملکرد را متوقف کرده و به آرامی سست می شوند و از بین می روند. بیماران در مراحل پیشرفته بیماری ممکن است به طور کامل فلج شوند.
تنها 10 در صد ای ال اس به سابقه خانوادگی مربوط می شود :
ای ال اس در اغلب موارد یک بیماری ارثی نیست. در حقیقت، تنها 10 درصد از موارد دیده شده که در خانواده ای بیش از یک نفر دچار اختلال شده باشد . سابقه خانوادگی به جنون گیجگاهی نیز مرتبط است. مطالعات نشان می دهند جهش های ژن عامل احتمالی هستند و کروموزوم های غیر جنسی رایج ترین الگوی وراثت است. این به این معنی است که یک والد که دارای جهش ژنی است، شانس 50 درصد انتقال آن ژن را به تمام فرزندان خود دارد. در چنین خانواده هایی، شانس بیشتری وجود دارد فرد در هر نسل تحت تاثیر ای ال اس و یا جنون عقل قرار گیرد.
از سوی دیگر، 90 درصد موارد ای ال اس نمونه هایی از " ای ال اس پراکنده " هستند که در آن فرد تنها نفر در یک خانواده با این بیماری است. دلایل ای ال اس پراکنده هنوز مشخص نیست، اما تصور می شود عوامل خطر محیطی و ژنتیکی نقش دارند . افراد مبتلا به این بیماری اگر ریشه ارثی داشته باشند زودتر متوجه نشانها می شوند .
ای ال اس در گروه سنی 40 بیشتر رایج است :
ای ال اس به ندرت افراد زیر 40 سال را تحت تاثیر قرار می دهد ، اما بعد از آن، خطر رشد بیماری وجود دارد. بازه سنی معمولا زمانی که بیماران علائم را نشان می دهند بین 40 تا 60 سال است. در مورد ای ال اس پراکنده، این محدوده سنی بیشتر از 58 - 63 سال است.
با این حال، این بدان معنا نیست که افراد زیر 40 سال یا افراد مسن بالای 60 سال نمی توانند دچار ای ال اس شوند. در حقیقت، در برخی موارد نادر، شناخته شده است که بزرگسالان جوان را در سن 20 سالگی تحت تاثیر قرار می دهند. همچنین، بیش ترین تعداد بیماران مبتلا بین 70 تا 79 سال سن دارند. این ارقام تنها به معماهای زیادی پیرامون این بیماری پیشرونده اضافه می شوند.
مردان 20 ٪ بیشتر مبتلا به ای ال اس می شوند:
به نظر می رسد مردان 20 درصد بیشتر از زنان ، به ویژه در محدوده سنی پایین مبتلا می شوند . اما با افزایش سن، زنان و مردان به همان اندازه تحت تاثیر قرار می گیرند. در حالی که دلایل دقیق این موضوع واضح نیستند، برخی محققان فکر می کنند برخی عوامل ممکن است نقشی ایفا کنند - به عنوان مثال، ممکن است مردان بیشتر در معرض آلودگی های محیطی نسبت به زنان قرار بگیرند و واکنش های بیولوژیکی به این موارد نیز ممکن است متفاوت باشند. به طور مشابه، تغییرات مبتنی بر جنسیت در سیستم های عصبی و نحوه درمان هر آسیبی ممکن است در تصمیم گیری عوامل تعیین کننده باشد.
نشانه ها و علائم بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک
سبک زندگی، رژیم، تناسب اندام و سایر عوامل خطر:
تا کنون، دانشمندان هیچ پاسخ قطعی درباره اینکه چه چیزی باعث ایجاد بیماری می شود، ندارند. در حالی که سن، رابطه جنسی و عوامل ژنتیکی عوامل خطر هستند، مطالعات برخی عوامل خطر بالقوه دیگر را نشان می دهد:
سیگار کشیدن:یک عامل خطر مربوط به سبک زندگی ، ای ال اس است . زنان، به ویژه آن هایی که در دوران بعد از یائسگی زندگی می کنند ، ممکن است آسیب پذیرتر باشند. به گفته مطالعات، افراد سیگاری به طور مشابه تحت تاثیر قرار نگرفتند.
فعالیت های فیزیکی افراطی: بیماران ای ال اس ، شاخص توده بدنی پایین تری نسبت به متوسط دارند. برخی مطالعات کوچک نشان می دهند ورزش هایی که نیازمند سطوح بالای تناسب اندام مثل فوتبال هستند ریسک ابتلا را بالا می برد.
قرار گرفتن در معرض مواد شیمیایی مضر:افراد در مشاغلی مانند نجار، نقاش، آرایشگری، دامپزشکان، و کارگران ساختمانی بیشتر در معرض مواد مضر هستند ، در ضمن، مشخص شده است که سربازان قدیمی ارتش در مقایسه با جمعیت غیر نظامی، در معرض خطر توسعه ای ال اس قرار دارند. در حقیقت، ای ال اس به عنوان یک بیماری مرتبط با خدمات توسط وزارت امور سربازان قدیمی آمریکا فهرست شده است. علی رغم مطالعات مستمر، هیچ دلیل قطعی برای این توسعه شناسایی نشده است. تصور می شود قرار گرفتن در معرض مواد سمی مثل سرب، آسیب جسمی یا روانی و استرس، و دیگر شرایط محیطی ممکن است نقش داشته باشد.
رژیم غذایی و تناسب اندام
ضعف ماهیچه ها ، لکنت زبان ، نشانه های اولیه ای ال اس هستند :
آغاز تدریجی، معمولا بدون درد است و علایم اولیه می توانند کمی متفاوت باشند. با این حال، نشانه های مشخص ای ال اس عضلات را تضعیف می کند، که بی وقفه پیشرفت می کند. برای برخی، اولین نشانه ممکن است بلعیدن یا خوردن مشکل باشد. صحبت کردن ممکن است به یک مشکل تبدیل شود ولکنت زبان ، معمولا یک پرچم قرمز است. ضعف مرتبط با ای ال اس معمولا ( اما نه همیشه ) با اعضای پایین تر و با ماهیچه های پا شروع می شود. گرفتگی در ماهیچه نشانه ای رایج است.
افراد دیگر ممکن است اغلب تلو تلو بخورند، چیزهایی را رها کنند ، احساس سفتی کنند و یا به طور غیر عادی احساس خستگی کنند. آن ها ممکن است با وظایف ساده ای مانند برداشتن کلید، بستن دکمه های پیراهن، یا برداشتن قوری مشکل داشته باشند.
علامت مشترک دیگر پیچ خوردگی زبان، بازوها و شانه ها است، خنده یا گریه نشانه دیگری است. می تواند به دلیل تغییرات ویژه ای عصبی در بخش های مغز باشد که داوطلبانه احساسات را کنترل می کند.
تست های تشخیص لازم ای ال اس از بیماری های دیگر نورون :
در مراحل اولیه تشخیص دقیق مشکل است. بسیاری از نشانه ها شبیه آن هایی هستند که با بیماری پارکینسون، سکته و دیگر بیماری های نورون های حرکتی همراه هستند. تست های زیر ممکن است برای مشخص کردن شرایط دیگر و تایید تشخیص ای ال اس مورد نیاز باشد:
نوارعصب وعضله ، فعالیت الکتریکی در ماهیچه ها را ارزیابی می کند تا مشخص شود که آیا آن ها تحت تاثیر آسیب عصبی قرار گرفته اند یا خیر. آزمایش سرعت انتقال عصبی NCV ) یک نوع دیگر از تست الکترودیاگنوزیس است. نمونه برداری از ماهیچه و اعصاب می تواند به تعیین علت علائم بیمار کمک کند.
تست های لازم ای ال اس یا اسکلروز
آزمایش ژنتیکی برای ژن های تغییر یافته ممکن است لازم باشد اگر ای ال اس در خانواده وجود دارد
تست های خون و درار
ستون فقرات ( MRI )
عملکرد بدن در طول دوره:ALS
ای ال اس بر همه قسمت های بدن تاثیر نمی گذارد. یک بیمار ای ال اس می تواند ببیند، دارای عملکرد نرمال روده و مثانه، احساس گرما و سرما و فشار و درد است. در حالی که اغلب توانایی شناختی را حفظ می کنند اما برخی ممکن است اختلال در این ناحیه را نیز مشاهده کنند. اما وقتی ای ال اس روی بدن پخش می شود، اندام ها، قفسه سینه و ماهیچه های شکم، صورت، دهان و گلو به تدریج ضعیف می شوند. فرد همچنین توانایی حرکت قسمت های مختلف بدن را از دست می دهد.
سرعتی که در آن پیشرفت ای ال اس از فرد به فرد دیگر متفاوت خواهد بود اما احتمال بهبود عملکرد ماهیچه یا ریکاوری بسیار غم انگیز است. برای اغلب بیماران ای ال اس ، هنگامی که ماهیچه های مربوط به تنفس آسیب می بینند ، نزدیک می شوند. در حالی که حمایت از تهویه بیماران کمک می کند نفس بکشند ، نارسایی تنفسی و مرگ معمولا بین 3 تا 5 سال پس از شروع بیماری رخ می دهد. تعداد کمی از بیماران - حدود 10 درصد - تا 10 سال یا بیشتر زنده می مانند. تعداد بسیار کم افراد ( کم تر از 5 ٪ ) بیش از 20 سال زنده می مانند.
هیچ گونه درمانی وجود ندارد. علائم ای ال اس باید مدیریت شوند.
هنوز هیچ درمانی برای ای ال اس وجود ندارد. بنابراین، برای آن هایی که مبتلا به ای ال اس هستند، تمرکز باید بر روی مدیریت ناتوانی مغز باشد که با ماهیچه های رو به انحطاط همراه است .
دارو:برخی داروها ممکن است کمی طول عمر بیمار را بیشترکنند. برخی دیگر برای تسکین علایم، انقباض عضلانی، گرفتگی عضلات پا ، و تکان خوردن صورت که خواب را مختل می کند ، تجویز می شوند.
درمان فیزیکی اسکلروز و رژیم غذایی مناسب برای کنترل و درمان اسکلروز
درمان فیزیکی اسکلروز جانبی آمیوتروفیک :
ورزش روزانه یک بخش بسیار مهم مدیریت ای ال اس برای حفظ انعطاف پذیری مفاصل و جلوگیری از منقبض شدن ماهیچه ها است.
اسکلروز جانبی آمیوتروفیک و شغل درمانی :
برای جهت یابی فعالیت های روزانه مثل کار، مراقبت شخصی و نظافت، تحرک، یک مشاور تکنیک های را برای حفظ انرژی، مدیریت فعالیت های روزانه و بهبود دامنه حرکت پیشنهاد می کند.
رژیم غذایی خاص برای کنترل و درمان اسکلروز جانبی آمیوتروفیک:
از آنجا که ای ال اس شروع به محدود کردن عملکرد ماهیچه ها در مری می کند، نارسای بلع ، دشواری در بلعیدن، منجر به کاستی های تغذیه ای می شود. بیماران ای ال اس باید غذای نرم انتخاب کنند که با دقت انتخاب شده اند. همانطور که توانایی بلع بدتر می شود، لوله تغذیه شکم از نظر پزشکی گزینه پیشنهاد شده برای اطمینان از مصرف کافی غذا و مایعات است.
دستگاه های ارتباطی درمان اسکلروز جانبی آمیوتروفیک :
دیزآرتری عبارت پزشکی برای مشکلات گفتاری است که با زوال ماهیچه های گلو در ای ال اس ایجاد می شود. عدم توانایی در برقراری ارتباط تنها نمی تواند برای بیماران ای ال اس و خانواده های آن ها ناامید کننده باشد ، بلکه منجر به احساس انزوا نیز می شود. با این حال ، چند دستگاه ارتباطی می تواند بسته به سطح دشواری گفتار و انحطاط عضلانی در اندام های بالایی در نظر گرفته شود. اگر ماهیچه های دست کاربردی هستندبا تایپ کردن ، یا استفاده از یک کامپیوتر کوچک ، وسیله گفتار مصنوعی برای برقراری ارتباط مفید هستند.
اعضای خانواده / پرستار باید به دنبال مشاوره ، پشتیبانی باشند :
شروع و پیشرفت بیرحمانه می تواند برای وری فرد ، خانواده و دوستانشان موثر باشد. هر کسی از ترس و عصبانیت، دست وپنجه نرم می کند حتی هنگامی که فعالیت های روزمره را اداره می کنند. به همین دلیل است که باید مشاوره بگیریم تا بهتر با آن مقابله کنیم و شرایط را مدیریت کنیم. این ایده ای خوب برای پیوستن به گروه های پشتیبانی و حتی دسترسی به خانواده و دوستان است.
